La discapacidad física también puede ser invisible: dolor y fatiga crónica, la cima de toda una sintomatología compleja
¿Te imaginas despertarte un día y que tu vida haya cambiado por completo? Seguro que no es la primera vez en la que alguien te plantea este escenario, y probablemente te imagines con un millón en la cuenta del banco y de vacaciones en una isla paradisiaca.
Esta situación pasa más a menudo de lo que nos imaginamos, la vida da un giro de 180 grados y el escenario que se presenta es muy diferente al imaginado: muchas personas se ven afectadas repentinamente por una discapacidad.
De hecho, se estima que más del 70% de las discapacidades son sobrevenidas (CERMI, 2020). Además, un 80% son invisibles (Naciones Unidas, 2023). Nadie las ve desde fuera, y por ello, en ocasiones parece que no existen.
En este marco, en el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), quiero hablaros de aquellas enfermedades crónicas invalidantes, que no tienen una base genética determinada, y que son en su mayoría invisibles.
Los Síndromes de Sensibilización Central son el paraguas -y en ocasiones, cajón de sastre- de diferentes enfermedades, síndromes y síntomas, como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y/o Encefalomielitis Miálgica, el Síndrome del Intestino Irritable, la migraña u otros menos conocidos como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad. Afectan a un 5% de la población (AQUAS, 2023), pero se estima que esta cifra se elevaría hasta entre el 10% y el 20% si la fase de diagnóstico fuera más acertada. Impactan 4 veces más a mujeres que a hombres, aunque no discrimina entre clases sociales ni edades.
Vivir con estas enfermedades es limitante, puesto que su sintomatología es diversa y muy amplia: fatiga extrema tras el mínimo esfuerzo que no mejora con el descanso, cefaleas tensionales, dolor pélvico, dolor miofascial, dismenorrea, cistitis, disfunción temporo-mandibular, sueño no reparador, problemas cognitivos, inestabilidad ortostática, pérdida del control homeostático, costocondritis, Síndrome de piernas inquietas…
Lo cierto es que la lista es infinitamente más larga. Además, cabe destacar que estas enfermedades se acompañan de otras asociadas: por ejemplo, las personas que las sufrimos somos más propensas a enfermarnos porque nuestro Sistema Nervioso Central mantiene a nuestro sistema inmune en una alerta constante, teniendo unos niveles de inflamación muy elevados y fatigándonos tras el más mínimo esfuerzo. También perdemos el equilibrio, tenemos hipertensión y nos acompañan un montón de alergias e intolerancias: desde a la lactosa hasta los rayos de sol.
Pero si te preguntas qué es lo que llevo peor, te diría que el hecho de vivir en un estado vírico permanente. ¿Sabes esa sensación de malestar general cuando tienes la gripe? Pues en la mayoría de los casos, y en especial entre aquellas personas que sufrimos Síndrome de Fatiga Crónica, nuestro cuerpo vive “secuestrado” por el virus del Epstein Barr (entre otros virus), por lo que tenemos fiebre o febrícula casi a diario, dolor de garganta, ganglios linfáticos inflamados y sí, una fatiga extrema.
Seguramente pensarás que tú también sufres cansancio. Claro, trabajo, casa, familia, ocio… Pero estar cansado o cansada no supone sufrir una fatiga crónica invalidante. Cuando la padeces, te despiertas cada día como si te hubiera atropellado un camión, o, por quitarle el toque dramático, amaneces como si sufrieras una resaca tras arrasar con la barra libre en la boda de tu mejor amigo.
Vivir con una discapacidad así es una batalla constante entre la fatiga, los problemas cognitivos, de memoria, de concentración, y la imagen de la persona que eras antes de enfermar y que te exige que te esfuerces y sigas con el ritmo de vida que la sociedad y tu entorno más cercano esperan de ti.
Pero sobre todo es frustrante cuando las personas te miran y espetan un “¡pero si haces muy buena cara!” o “¡no parece que tengas discapacidad!”. Y no, no me lo invento porque me lo han dicho millones de veces.
Es un hecho, estos Síndromes de Sensibilización Central son invisibles, pero también son causa de discapacidad física orgánica. Y sí, aunque no se vea, sigue siendo una discapacidad física que conlleva problemas de accesibilidad: nos enferma tu perfume y nos agota el trayecto de casa a la oficina. Nos entristece no poder salir a tomar algo como antes y nos enfada ser dependientes del entorno cercano. Y, nos gustaría que recordaras la última gripe que te tumbó en el sofá una semana antes de decir “¡yo también estoy cansado!”.
Y ahora que has llegado hasta aquí, ¿qué crees que me permite escribir esto a pesar de la infinidad de síntomas que me acompañan a diario?
La respuesta la tengo clara: un entorno que me acompaña y me apoya. Una familia que me cuida al llegar a casa, un círculo que no se enfada cuando llevo cuatro meses sin presentarme a nuestras quedadas, y un equipo de trabajo en Eurofirms Foundation que me permite seguir creciendo con las adaptaciones laborales que necesito.
Un artículo de:
Mireia López Álvarez
Consultora en D&I en Eurofirms Foundation