La discapacitat física també pot ser invisible: dolor i fatiga crònica, el cim de tota una simptomatologia complexa

• Els Síndromes de Sensibilització Central són causa de discapacitat física orgànica i afecten més del 5% de la població  
• Aquests síndromes inclouen una multitud de símptomes i malalties invisibles que dificulten la vida diària i generen incomprensió per part de l'entorn 
• L'acompanyament de l'entorn i les adaptacions laborals són clau per a garantir que les persones amb discapacitat puguin créixer professional i personalment

T'imagines despertar-te un dia i que la teva vida hagi canviat per complet? Segur que no és la primera vegada en la qual algú et planteja aquest escenari, i probablement t'imagines amb un milió en el compte del banc i de vacances en una illa paradisíaca.  

Aquesta situació passa més sovint del que ens imaginem, i l'escenari que es presenta és molt diferent de l'imaginat: moltes persones es veuen afectades sobtadament per una discapacitat.  

De fet, s'estima que més del 70% de les discapacitats són sobrevingudes (CERMI, 2020). A més, un 80% són invisibles (Nacions Unides, 2023). Ningú les veu des de fora, i per això, a vegades sembla que no existeixen.  

Per això, avui 12 de maig, Dia Internacional de les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), des de Eurofirms Foundation volem parlar-vos d'aquelles malalties cròniques invalidants, que no tenen una base genètica determinada, i que són en la seva majoria invisibles.

Els Síndromes de Sensibilització Central són el paraigua -i a vegades, calaix de sastre- de diferents malalties, síndromes i símptomes, com ho són la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i/o Encefalomielitis Miálgica, la Síndrome de l'Intestí Irritable, la migranya o altres menys coneguts com la Sensibilitat Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad. Afecten un 5% de la població (AQUAS, 2023), però s'estima que aquesta xifra s'elevaria fins entre el 10% i el 20% si la fase de diagnòstic fos més encertada. Impacten 4 vegades més a dones que a homes, encara que no discrimina entre classes socials ni edats.  

Viure amb aquestes malalties és limitant, ja que la seva simptomatologia és diversa i molt àmplia: fatiga extrema després del mínim esforç que no millora amb el descans, cefalees tensionals, dolor pelvià, dolor miofascial, dismenorrea, cistitis, disfunció temporo-mandibular, somni no reparador, problemes cognitius, inestabilitat ortostàtica, pèrdua del control homeostàtic, costocondritis, Síndrome de cames inquietes…

Ja t'has cansat de llegir la llista de símptomes? Perquè és infinitament més llarga. A més, aquestes malalties s'acompanyen d'altres comorbiditats: per exemple, les persones que les sofrim som més propenses a emmalaltir-nos perquè el nostre Sistema Nerviós Central manté al nostre sistema immune en una alerta constant, tenint uns nivells d'inflamació molt elevats i fatigant-nos després del més mínim esforç. També perdem l'equilibri, tenim hipertensió i ens acompanyen un munt d'al·lèrgies i intoleràncies: des de la lactosa fins als raigs de sol.  

Però si et preguntes què és el que porto pitjor, et diria que el fet de viure en un estat víric permanent. Saps aquesta sensació de malestar general quan tens la grip? Perquè en la majoria dels casos, i especialment entre aquelles persones que sofrim Síndrome de Fatiga Crònica, el nostre cos viu “segrestat” pel virus del Epstein Barr (entre altres virus), per la qual cosa tenim febre o febrícula gairebé diàriament, mal de coll, ganglis limfàtics inflamats i sí, una fatiga extrema.

Què dius que també sents cansament? Clar, treball, casa, família, oci… Però estar cansat o cansada no és sofrir una fatiga crònica invalidant. Et despertes cada dia com si t'hagués atropellat un camió, o, per llevar-li el toc dramàtic, és com despertar-se després d'una ressaca després d'arrasar amb la barra lliure de les noces del teu millor amic.  

Viure amb una discapacitat així és una batalla constant entre la fatiga, els problemes cognitius, de memòria, de concentració, i la imatge de la persona que eres abans d'emmalaltir i que t'exigeix que t'esforcis i segueixis amb el ritme de vida que la societat i el teu entorn més pròxim esperen de tu.  

Però sobretot és frustrant quan les persones et miren i diuen un “però si fas molt bona cara!” o “amb el bufona que vas vestida no sembla que tinguis discapacitat!”. I no, no m'ho invento perquè m'ho han dit milions de vegades. Ara ja he optat per repetir outfit, no vagi a ser que sigui menys discapacitada per estrenar vestit.

Un artículo de:

Mireia López Álvarez
Consultora en D&I en Eurofirms Foundation